La condizione degli alunni autistici e con disabilità: assistenza che manca e famiglie in difficoltà

Le difficoltà degli alunni disabili nel sistema scolastico italiano appaiono spesso un vulnus che esiste da nord a sud dell'Italia. La situazione a Catania appare altrettanto complessa e chi ha il polso delle problematiche che attanagliano le famiglie, specie nei mesi che coincidono con la ripresa delle lezioni, è Maria Teresa Tripodi della Onlus “Il Sorriso di Riccardo”, una delle associazioni più attive sul territorio etneo sul fronte della tutela dei più fragili, per fare il punto sull’avvio dei servizi a loro dedicati nel nostro territorio.

“Ancora oggi agli inizi di novembre ricevo telefonate di famiglie alle prese con le disfunzioni di un sistema spesso non adeguato alle effettive necessità dei loro figli - spiega -. Quando abbiamo dato vita alla nostra associazione ci siamo proposti di accogliere chiunque, a prescindere dalla patologia o condizione dei propri figli, anche se mio figlio Riccardo, a cui è intitolata l’associazione, era affetto da paralisi cerebrale, conseguenza di una prematurità estrema: si rivolgono a noi famiglie i cui bambini sono affetti da ogni genere di patologia, dalle malattie rare ai disturbi del neurosviluppo, quali l’autismo e i casi più complessi di DSA. Abbiamo pertanto maturato, in questi anni di attività, una visione a trecentosessanta gradi delle difficoltà delle famiglie".

L'autismo

Alcune delle difficoltà maggiori le incontrano i bambini autistici, i cui numeri stanno aumentando drammaticamente. L’autismo è un disturbo per molti versi ancora misterioso. Solo in Italia colpisce tra le 300 e le 500mila persone. I dati parlano di una impennata dei numeri e solo in Sicilia sono circa 5mila i bambini autistici. Una vera e propria emergenza sociale che dovrebbe essere affrontata adeguatamente dalle istituzioni, a partire da quelle scolastiche.

“A mio parere, soprattutto per i bambini autistici - sottolinea Maria Teresa Tripodi - all’interno del contesto scuola svolge un ruolo cruciale la figura dell'assistente alla autonomia e alla comunicazione: si tratta di operatori specializzati, dotati di competenze specifiche fondamentali per gestire i comportamenti problematici che questi piccoli discenti possono manifestare in ragione della loro condizione”.

Per le famiglie sarebbe necessaria anche una continuità dell'assistenza alla comunicazione. A Catania, durante la scorsa sindacatura, è stato elabroato un regolamento - in collaborazione con le associazioni - che prevede la libertà di scelta dell’operatore da parte delle famiglie. Specie per i bambini autistici è necessario avere al fianco la stessa figura che possa instradarli nei cambiamenti del percorso scolastico, come per esempio il passaggio dalle elementari alle medie.

"Per questi ragazzi ogni cambiamento è fortemente destabilizzante e può essere vissuto come un vero dramma. Senza la necessaria assistenza non si fa altro che peggiorare la loro condizione", aggiunge Maria Teresa Tripodi.

Il dissesto

Le esigenze dei ragazzi si scontrano però con le difficoltà determinate dal dissesto, per cui il numero delle ore di assistenza sono state fortemente contenute.

“Abbiamo apprezzato lo sforzo dell'assessorato ai Servizi Sociali del Comune di Catania che, nonostante il dissesto, ha fatto partire tutti i servizi in un tempo ragionevole - dice la rappresentante della Onlus "Il sorriso di Riccardo - ma sicuramente la contrazione dell'Asacom ha delle ricadute sia sul benessere degli alunni autistici sia sui loro compagni di classe. Inoltre, fatto quanto mai grave, dalle amministrazioni di taluni comuni dell’hinterland catanese mi sono state date le risposte più disparate, a volte addirittura “fantasiose”. Di fronte alla legittima richiesta da parte delle famiglie di interventi adeguati: alcuni negano di essere tenuti ad erogare tali servizi, altri propongono che vengano pagati con risorse destinate ad altri fini, altri ancora chiedono che vengano pagati dalle stesse famiglie con il contributo regionale previsto per i disabili gravissimi!”

Il monte ore dell’assistente alla comunicazione dovrebbe essere determinato esclusivamente in funzione delle necessità effettive dell’alunno disabile come dettagliato nell’ambito del PEI, il piano individualizzato per gli alunni con disabilità che viene redatto dalle istituzioni scolastiche in collaborazione con l'Asp, la famiglia e gli operatori che seguono il bambino al di fuori della scuola.

Difficoltà identiche si riscontrano anche negli istituti superiori, con la Città Metropolitana che arriva a fatica a garantire i servizi di assistenza e che attende lo sblocco dei fondi da parte della Regione per avere contezza delle coperture economiche.

"Servono fondi e finanziamenti adeguati per garantire l'assistenza - evidenzia Maria Teresa Tripodi - e purtroppo non si può sempre agire nella estemporaneità dell'emergenza. La scuola è un diritto e alcuni genitori, come mi è capitato di appurare, non possono sentirsi dire dalle scuole di tenere i ragazzi a casa.”

Anche il ministero dell'Istruzione troppo spesso naviga a vista tra carenza di insegnati di sostegno specializzati, supplenze, posti vacanti e personale non formato e preparato per far fronte alle esigenze dei bambini con difficoltà.

Senza contare che ogni inizio di anno scolastico rappresenta una vera via crucis per gli alunni affetti da disabilità. Vi sono ritardi che condizionano sistematicamente il mese di settembre e che vengono colmati solo dalla buona volontà delle famiglie e di quegli insegnanti che cercano di mettersi a disposizione; ma anche questo spesso non basta. Così, per mancanza dell’assistente igienico personale o dell’assistente alla comunicazione, molti studenti sono costretti a saltare le lezioni per qualche giorno o addirittura qualche settimana, in base a quando viene ripresa l’erogazione del servizio.

Un ritardo ormai “fisiologico” ma che fisiologico proprio non dovrebbe essere.

“Pensate cosa sarebbe successo – conclude Tripodi – se ad inizio anno gli studenti, i vostri figli, entrando in classe, non avessero trovato i loro docenti o il banco e la sedia su cui sedere, per oltre due settimane o addirittura per mesi! È quello che, purtroppo, succede a molti alunni con disabilità all’inizio di ogni anno scolastico, con buona pace per la tanto decantata inclusione! È un sistema che crolla se non si riescono a garantire questi diritti e servirebbero percorsi definiti per questi servizi, altrimenti la vita di questi ragazzi e delle loro famiglie sarà sempre più difficile".