Nuovi farmaci, terapie innovative come i CAR-T o la terapia genica della talassemia, sperimentazione clinica e ricerca di laboratorio. Sono questi i temi principali afferenti alla sfera dell’oncologia e dell’ematologia del bambino e dell’adolescente che saranno al centro del dibattito del XLIV Congresso Nazionale medico e infermieristico di AIEOP (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica), in programma dal 13 al 15 ottobre prossimi al Monastero Benedettino di Catania. AIEOP è la società scientifica nazionale che da oltre 40 anni rappresenta l‘oncologia pediatrica italiana, con all’attivo oltre 550 soci (medici, biologi, ma anche radioterapisti, chirurghi pediatri, infermieri, psico-oncologi, fisioterapisti) e 50 centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, dedicati alla cura dei bambini/adolescenti affetti da malattie di tipo oncologico, ematologico e immunologico. Durante la tre giorni ci sarà spazio anche per permettere ai giovani ricercatori di presentare il loro lavoro a un’ampia platea, mentre gli infermieri avranno sessioni a loro dedicate per approfondire il delicato rapporto tra assistenza diretta ai pazienti e ricerca clinica. Si parlerà inoltre della qualità della vita durante e dopo le cure. In particolare, durante la sessione congiunta medici-infermieri, che chiuderà il congresso, si discuterà della vita dei pazienti adolescenti, con particolare riferimento all’affettività e alla sessualità durante e dopo la chemioterapia. Infine, verrà affrontato il problema degli effetti a lungo termine del trattamento chemio-radioterapico: riflettori puntati, in particolare, sul cosiddetto Passaporto del Guarito, uno strumento creato per gestire la sorveglianza dello stato di salute dei pazienti guariti, reinseriti nella società civile e nella vita lavorativa. Il congresso vero e proprio sarà preceduto anche quest’anno dalla sessione “AIEOP incontra FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica)”. “Sarà un momento importante di dibattito e di confronto tra i genitori dei bambini ammalati di tumore e gli operatori sanitari impegnati in prima linea nella lotta contro queste malattie”, dichiara il Dott. Marco Zecca, Presidente di AIEOP. Il tema della discussione sarà “I protocolli di cura e le sperimentazioni cliniche”, affrontato dal punto di vista del medico, del genitore e del paziente, dello psicologo e del bioeticista. La scelta di Catania quale sede del congresso nazionale è dovuta al fatto che il capoluogo di provincia siciliano ospita uno dei 50 centri di Emato-Oncologia Pediatrica AIEOP e, in particolare, uno dei due centri di riferimento regionale presenti nell’isola. Qui vengono accolti e assistiti bambini affetti dalle varie patologie emato-oncologiche. “Una vocazione particolare è legata alla cura di una malattia rara, la malattia drepanocitica, o anemia falciforme, un difetto genetico ereditario, fino a qualche anno fa presente soprattutto in Sicilia e in Italia meridionale, ma che adesso, in seguito alla recente immigrazione da Paesi dove questa malattia è endemica, si è diffusa in tutte le regioni italiane, portando quindi a un nuovo bisogno assistenziale e di ricerca”, spiega la Prof.ssa Giovanna Russo, Direttore dell’Oncoematologia Pediatrica di Catania. Per ricordare questa lunga tradizione del centro di Catania la lettura magistrale inaugurale, dal titolo “The role of national and international networks for patient care and research in red cell disorders”, sarà tenuta dalla Prof.ssa Beatrice Gulbis (Bruxelles, Belgio) coordinatrice, per la sezione non oncologica, di EuroBloodNet, un network europeo dedicato alle malattie ematologiche rare, con la mission di promuovere l’accesso al medesimo livello di assistenza specialistica per tutti i cittadini europei affetti da malattie ematologiche rare. La Prof.ssa Gulbis illustrerà il lavoro finora svolto da EuroBloodNet, anche grazie alla partecipazione attiva di AIEOP, e le progettualità da affrontare.